Na sessão ordinária desta terça-feira (19), os vereadores de Indaial aprovaram por unanimidade, em segunda votação, o Projeto de Lei Ordinária nº 89/2025, de autoria coletiva dos vereadores(as) Fernanda dos Santos Moser, Diogo de Pinho, Elton Marcos Possamai, Flavio Augusto Ferri Molinari, Jonatas Mizael Rosenbrock, José Carlos Peixer, Valentim Blasius e Valmir Jordani.

A proposta institui a Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser realizada anualmente na última semana de fevereiro.

Objetivos da Semana

• Informar e conscientizar a população sobre doenças raras, suas causas, sintomas e tratamentos;
• Combater o preconceito e a desinformação;
• Incentivar o acolhimento e o respeito às pessoas acometidas e seus familiares;
• Promover o engajamento de instituições públicas, privadas, profissionais de saúde, educadores e associações de pacientes.

Atividades previstas

Durante a semana, poderão ser realizadas palestras, seminários, campanhas educativas em escolas e unidades de saúde, rodas de conversa, exposições, além da iluminação de prédios públicos com cores representativas da causa.

Justificativa

Na justificativa, os autores destacaram que a aprovação do projeto representa um passo importante na luta contra a invisibilidade enfrentada por pacientes e familiares. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com doenças raras, a maioria de origem genética. Em média, cada paciente leva de 5 a 7 anos para obter um diagnóstico correto, enfrentando limitações de tratamento e preconceito social.

A vereadora Fernanda dos Santos Moser, que convive com uma doença rara (neuralgia do trigêmeo), reforçou em seu relato pessoal a dificuldade do diagnóstico e a importância da conscientização para reduzir o estigma e fortalecer a rede de apoio.

Sem gerar custos adicionais ao município, a iniciativa busca humanizar, prevenir e dar visibilidade à causa, em consonância com legislações nacionais, como a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria nº 199/2014) e a Lei Federal nº 13.693/2018, que instituiu o Dia Nacional das Doenças Raras.

Com a aprovação, o projeto segue agora para sanção do prefeito Silvio César da Silva.